Vivir a veces duele

Carolina Marco, paciente crónica de fibromialgia, lupus y otitis media crónica, hipoacusia, hiperacusia y acufenos, nos cuenta cómo es convivir con el dolor, insomnio, y un largo etcétera, que le dificulta el día a día.

Me llamo Carolina, tengo 40 años y os voy a contar mi historia. 

Sé que es complicado de entender para aquellos que han vivido siempre en la salud. Sí, hay personas, quizás tú seas una de ellas, que viven en la absoluta salud. Que se resfrían una vez al año, un dolor de cabeza esporádico un día intenso o una espalda cargada por el peso de la vida. Pero, en cambio, estamos los que vivimos sumidos en un vaivén de enfermedades que nos incapacitan la vida, aunque aparentemente finjamos normalidad.

A las personas con enfermedades crónicas, nos gusta soñar. Soñamos igual que los demás. Nos ponemos metas, nos gusta tener objetivos y cumplirlos pero, a veces, soñamos obviando nuestras enfermedades. Tengo lupus, fibromialgia, otitis media crónica y un historial que pasa por casi todos los especialistas que te imagines... Porque cada una de estas patologías me dejan partes de mi averiadas...

Pero, como decía, sigo soñando. Y aunque mi mente quiere hacer muchas cosas, mi cuerpo no siempre está en las condiciones adecuadas para hacerlo. Hinchazón articular, insomnio, dolor de cabeza, debilidad extrema,... ¿Y cómo se vive así?, ¿cómo se consigue una rutina si no hay siquiera capacidad para lo básico? Esto nadie lo ve, porque eres un cuerpo joven encerrado en un cuerpo enfermo que parece mucho más longevo. Pero es que eso no es todo, porque también eres una mente sana encerrada en una tristeza que asoma en cuanto siente que sus enfermedades la limitan. 



Odio la pena, odio dar pena. Odio esas caras que me miran y dicen con sus ojos... "Pobrecita, con lo bien que se le ve" o "Quizás simplemente es floja" o "No es que no pueda, es que no le da la gana"

Y hoy me encantaría que si estás sano, y eres de esas personas que solo tienen cosas puntuales intentes valorar este hecho al máximo. Tienes la suerte de vivir en un cuerpo sano, que te permite seguir y cumplir aquello que desees... ¡Aprovéchalo! Y sobre todo, si eres de este grupo de personas, y tienes a alguien cercano a ti que este enfermo por favor, no le mires desde los ojos de la lástima, ni le digas que esto es sólo un bache, porque no lo es. Es su día y a día, y lo será hasta el final. Así que mejor hablale de otras cosas, intenta hacerle reír, ten un detalle o, simplemente, dile que si necesitan algo estás ahí. Estad, sin más. Sin juzgar. 

Y si lamentable eres de mi grupo, de el de los enfermos crónicos, te abrazo, y te miro a los ojos para decirte que no estás sola. Que yo estoy aquí. Que te comprendo. Que eres una persona maravillosa, aún cuando no pases tu mejor momento. Aún cuando tu mente está sumergida en la mayor de las tristezas, porque sigues aquí y sigues sonriendo pese a todo. Aprovecha esos días donde llega una tregua y exprimela al máximo, abraza ese momento y hazlo eterno en tu memoria. 

Gracias, gracias, gracias, por leerme y por dejarme sacar cada uno de mis sentimientos.