Entrevista a @vivirentrenubes

Madre de Irina, niña con CIPA

Bienvenida. Es un placer tenerte aquí. ¿Cómo te encuentras actualmente?

Actualmente me encuentro mejor, el tiempo hace que vayas asimilando las cosas y enfrentándolas con paciencia y positividad. Pero sobre todo, sin pensar mucho en el futuro.

Tienes una hija que padece CIPA, insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis. ¿Nos podrías decir en qué consiste?

La insensibilidad Congénita al dolor con anhidrosis es una mutación genética que hace que la persona afectada no sienta ningún tipo de dolor físico. Tampoco siente la diferencia entre algo frío o caliente, tiene poco apetito o ninguno y dificultades para controlar los esfínteres. Y junto a todo ello está la anhidrosis, que es la incapacidad para sudar, por tanto, no regulan su temperatura corporal y pueden convulsionar.

¿Qué síntomas presentan las personas que lo padecen?

Los síntomas son varios. Está la hipertermia, el calor se acumula en el cuerpo debido a la falta de sudoración, aparecen lesiones y fracturas, se muerden y amputan los dedos, manos, lengua y labios. También se arrancan los dientes y se pueden causar infecciones constantes debido a las lesiones que se hacen. Pueden tener osteomielitis y articulación de Charcot, retraso motor, del lenguaje y cognitivo, hipotonía e hiperactividad.

¿Cuándo supiste que a la niña le pasaba algo?

Durante el embarazo tenía la sensación de que a Irina le pasaba algo y cuando nació y la vi, mi sensación fue mucho mayor. Pero los síntomas de la enfermedad aparecieron a las dos semanas de nacer, que empezaron los picos febriles recurrentes.

¿Crees que hay conciencia sobre ello?

Es una enfermedad muy desconocida. Cuando acudimos a urgencias tenemos que explicar qué es CIPA y las personas al saber que Irina no siente dolor nos dicen "eso es bueno" porque desconocen sus consecuencias.

En tu cuenta de Instagram hablas mucho sobre ello, dándole voz. ¿Qué acogida está teniendo entre la gente?

Las personas que hemos conocido a raíz de abrir la cuenta han empatizado muchísimo, nos escriben mensajes de apoyo y ánimo a diario. Hemos creado una pequeña familia donde yo, personalmente, he encontrado comprensión y sostén. Se preocupan mucho por Irina y se alegran de sus avances, eso es maravilloso.

¿Por qué elegiste el nombre de “vivir entre nubes”?

Escogí este nombre porque Irina tiene que vivir muy protegida y hemos creado, en nuestro entorno, un mundo similar a las nubes.

¿Qué se te pasó por la cabeza cuándo te dijeron el nombre de esta enfermedad?

Lo primero que se me pasó fue: “¡Por fin!” Por fin sabemos qué le ocurre a Irina y sé que no estaba loca pensando que a mi hija algo le sucedía.

¿Cómo ves a Irina ahora?

A Irina la veo bien, alguien que no la conoce no pensaría que tiene una enfermedad. Trabajamos mucho en casa para evitar que se autolesione y eso se ve. Ha avanzado bastante pero queda mucho camino por andar. El retraso cognitivo está apareciendo ahora, al igual que la hiperactividad pero vamos por buen camino.

¿Qué se puede hacer para colaborar en ello?

Nuestro objetivo era y es encontrar otros casos, conocer experiencias de otras familias que están viviendo la misma situación. Dar a conocer su condición y hacer fuerza para que se investiguen las enfermedades raras.