Día mundial del Cáncer de mama metastásico

JF-Hola Pilar! Gracias por concedernos esta entrevista, nos hace especial ilusión. Cuéntanos y explícanos, ¿qué es el cáncer de mama metastásico?

Pilar-El cáncer de mama metastásico (CMM) es aquel tipo de cáncer que se inicia en la mama y que por motivos que aún no se conocen logra migrar a otro órgano de tu cuerpo. En este momento es un tipo de cáncer sin cura que se intenta cronificar con diferentes tratamientos. Cualquier tipo de tumor de mama puede generar metástasis (hormonales, HER2, triple negativo que es un tumor no hormonal…). Sólo un 6% de CMM se da en un primer diagnóstico (de Novo) y este es mi caso. A menudo asociamos la metástasis a haber dejado pasar el tiempo, en mi caso 4 meses antes del diagnóstico se supone que todo estaba bien porqué hice una revisión preventiva (sin pruebas de imagen, solo palpación) y cuando el bulto fue palpable en 10 días me hicieron la biopsia, el TAC… y ya mi diagnóstico fue metastásico por lo que es importante entender que la metástasis puede darse en cualquier momento.

Pilar se hizo viral en la plataforma TIKTOK con el vídeo donde cuenta cómo supo que tenía cáncer.

JF-Los tratamientos son muy duros y sabemos que tienes dos hijos maravillosos, ¿cómo fue ese momento en que tienes que explicarles a tus hijos el diagnóstico de un CMM?

“Fue el momento más difícil de mi vida”

Pilar-En ese momento hacía un año que mi cuñado había fallecido de un cáncer y mis peques tenían muy interiorizada la idea de que “cáncer” era igual a muerte. No quise tardar en decirles lo que estaba sucediendo porqué quería evitar las típicas charlas a escondidas entre adultos, y que ellos se hicieran una idea distorsionada. Por lo que me senté con ellos y les conté que me había encontrado un bulto en el pecho que lo habían analizado y que era un bulto “malo”. Mi hija mayor acababa de cumplir 8 años y automáticamente me preguntó “¿Tienes cáncer?”, y no le mentí, le dije que sí. Su reacción fue llorar y preguntarme si me iba a morir. El peque tenía entonces 5 años y en esta edad el concepto de muerte aún es muy abstracto por lo que se asustó al ver a su hermana preocupada, pero sin saber muy bien porqué. Les conté que todas las personas morimos en algún momento, que yo, en este momento no me estaba muriendo, que mi doctora me iba a dar unos medicamentos muy fuertes que me harían caer el cabello, que a veces me sentiría muy malita, pero que eso no significaba que estaba peor, sino que desgraciadamente los medicamentos son muy potentes, y que poco a poco intentaríamos matar al cáncer. Lloramos mucho los 4, y esa noche durmieron en mi cama abrazados a mí.

Sobre la metástasis no les he hablado directamente, sí les he explicado que mi cáncer es muy inteligente y que por ello tendrán que ponerme medicamentos por muchos años. Cómo tenemos un familiar con diabetes les intenté hacer un paralelismo para que vieran que una persona puede convivir con la enfermedad sin morirse. De todos modos, soy consciente que el CMM aún no ha conseguido una cronificación real, que tengo un cáncer estadio IV, pero para unos niños de esta edad, el futuro es el fin de semana, no puedo hablar con ellos de “de aquí 2 años” o “de aquí a 5 años”, así que vamos sobre la marcha y les iré contando lo necesario a medida que sea oportuno.

JF-Seguimos hablando del cáncer y de ser madre, seguramente muchas de nuestras lectoras que están pasando por lo mismo se puedan sentir identificadas. ¿Cómo se llevan los tratamientos que recibes con ser madre? ¿De dónde sacas las fuerzas para intentar llevar una “vida normal” con tus hijos?

Pilar-Tener cáncer y ser madre es un arma de doble filo. Por un lado tus hijos se convierten en tu motor. Tanto emocional, como físicamente. Emocional porqué con sus locuritas te hacen distraerte y sus muestras de afecto son tan especiales que te llenan, se convierten más que antes, en el sentido de la vida. Físicamente porqué los niños tienen que ir al cole, tienen que ir al parque, tienen que comer, jugar… y aunque he tenido mucha ayuda y ha habido momentos que otras personas han recogido a mis peques en el cole o se los han llevado a dar una vuelta (cosa que agradezco profundamente), ha habido otros momentos en los que no te queda otra, así que te obligan a levantarte aunque no quieras. Aquí ha sido difícil porqué a veces hemos tenido que irnos antes de un cumpleaños, o del parque, o no hemos ido a alguna actividad y la pregunta o casi reclamo “si no tuvieras cáncer esto no pasaría” ha salido a relucir y te sientes la peor madre del mundo. Pero son momentos puntuales y para mímuy necesarios, esos momentos en los que ellos pueden expresar sus emociones y dejar claro que están enfadados con el cáncer, no conmigo. 

JF-¿Hacéis algo especial o divertido cuando un día se os hace a todos más cuesta arriba?

Pilar-Una cosa muy divertida que hacemos son “los 5 minutos de las palabrotas”

En casa intento que no digan palabrotas de adultos, pero cuando hemos tenido un día muy duro nos damos 5 minutos para decir todas las palabrotas que queramos y así se desahogan (y yo también).

JF-Y cuando eres tú a la que el día se le hace más cuesta arriba ¿prefieres esconderles tus emociones o te muestras tal y como te sientes?

Pilar-He intentado lo más posible no esconderme si lloro, de la misma manera que me ven contenta o enfadada… también ha sido difícil no caer en la sobreprotección, pero de alguna manera en algunos momentos darles ciertos privilegios no me ha parecido fuera de lugar, al final no es fácil tener una mamá que tiene cáncer por lo que por qué no van a tener algún tipo de compensación por ello, sobre todo cosas relacionadas con poder ir a dormir más tarde, o en mi cama, o comer aquello que les gusta, o hacer alguna salida especial sin motivo.

Decía al principio de la entrevista que es un arma de doble filo porque ser madre es un miedo añadido, pensar en dejarlos huérfanos a esta edad me invade de tristeza y he tenido que trabajar psicológicamente este aspecto porque cuando se activa te deja en un estado de ansiedad insoportable. A veces desde ese miedo incluso te alejas de ellos en un pensamiento totalmente erróneo e ilógico en el que crees que si te quieren menos no sufrirán tanto, hasta que te das cuenta de que es al revés, cuanto más ames, cuanto más acompañes, cuanto más compartas, más recuerdos habrás fabricado y si un día faltas, obviamente el duelo existirá pero los recuerdos serán de amor, no de desapego.

JF-¿Afecta el cáncer a la economía de una familia?

Pilar-Totalmente, y eso que he tenido personas que me han apoyado económicamente y la AECC también me dio un pequeño apoyo unos meses. Pero los productos y medicamentos para paliar los efectos secundarios son caros y no financiados, algunos suplementos, muchos días hemos comido fuera porque o bien tenía citas en el hospital y nos cogía ahí la hora de comer, o bien porque me sentía tan agotada por la quimio que pedíamos comida a domicilio, los cambios en mi dieta no han sido radicales, pero comprar alimentos orgánicos, más verdura, más fruta… aumenta el precio de la lista de la compra. Nosotros este año, por ejemplo, no hemos podido salir de vacaciones porque los ahorros se nos han ido en gastos sobrevenidos por la enfermedad.

JF-Ya que hablamos de la economía, hablemos de algo tan importante como son los tratamientos, ensayos clínicos y las financiaciones de ellos. ¿Tenéis facilidad para acceder “todas” a los tratamientos o ensayos clínicos necesarios? Si no os dan acceso a los tratamientos, ¿es posible pagarlos de tu propio bolsillo?

Pilar-Hasta la fecha he tenido suerte, porque en este momento estoy en primera línea de tratamiento, y tengo la dicha que para mi tipo de tumor hay fármacos muy eficaces e innovadores. Que obviamente ninguno de estos tratamientos está exento de efectos secundarios. Pero la realidad para muchas compañeras es que en un momento dado los tratamientos o bien dejan de funcionar (aparece progresión), o bien la toxicidad obliga a cambiar o incluso detener el tratamiento. A menudo hay tratamientos que se ofrecen a pacientes no metastásicas pero que no están financiados para CMM. Hay un sentimiento de desahucio en algunas compañeras, porque hay fármacos a los que solo se puede acceder fuera del país porqueni siquiera están aprobados en España, otros que están aprobados, pero no financiados y eso supone un desembolso de miles de euros que casi nunca las familias pueden costear. En ese momento si tienes suerte pueden concederte un uso compasivo del fármaco, o si cumples con los requisitos entrar a un ensayo clínico.